विश्व हिमोफिलिया दिवस : रोकथाममा मात्र, दीर्घकालीन उपचार छैन

काठमाडौँ । आज विश्वभर हिमोफिलिया दिवस मनाइँदै छ । यस वर्ष नेपालमा ‘सबै रक्तस्राव पहिचान गर्दै सबैको समान पहुँच’ भन्ने नाराका साथ यो दिवस मनाइएको हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालले जनाएको छ ।

दिवसका अवसरमा आज वीर अस्पतालले आयोजना गरेको कार्यक्रममा हिमोफिलिया रोग प्रायः जसो पुरुषलाई बढी हुने गरेको चिकित्सकहरूले बताएका छन् । 

कार्यक्रममा वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा नीरजकुमार सिंहले हिमोफिलिया एक्स क्रोमोजोममा असर गर्ने रोग भएकाले पुरुषमा बढी हुने गरेको बताउनुभयो । 

“महिलाले हिमोफिलियालाई वाहकका रुपमा लिने गर्दछन् । रोगको लक्षण नदेखिने र रोग बोक्नेलाई वाहक भन्ने गरिन्छ । वाहक महिला भन्नाले ती महिलाको आफन्त कोहीमा हिमोफिलिया भएपछि ती महिलामा पनि यो रोग हुन्छ”, डा सिंहले भन्नुभयो । उहाँले महिला पनि कहिलेकाहीँ हिमोफिलियाका रोगी हुन सक्ने भन्दै धेरै जसो रोगको वाहकका रुपमा मात्र हुने बताउनुभयो ।  

ती वाहक महिलाबाट जन्मिने बच्चामा भने हिमोफिलिया सार्ने गर्दछन् । हिमोफिलियाका बिरामी उपचारभन्दा बाहिर रहेको तथ्याङ्कले देखाएको छ । राष्ट्रिय तथ्याङ्क कार्यालयका अनुसार २०७८ को जनगणनामा चार हजार नौ सय ३७ जना हिमोफिलियाका बिरामी रहेका छन् । तीमध्ये आठ सय ६५ मात्र नियमित उपचारमा रहेका हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्द घिमिरेले जानकारी दिनुभयो । 

अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा सिंहले हिमोफिलिया औषधिको उपचारमा प्रयोग हुने ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ (रगत जमाउने तत्त्व) नेपालमा उपलब्ध नभएको र अत्यन्तै महँगो हुने गरेकाले रोग लागेका व्यक्ति पनि उपचारको पहुँचभन्दा बाहिर रहेका बताउनुभयो । उहाँले एकपटक रक्तस्राव भएपछि यसको उपचार रु ३० देखि ३५ हजार पर्ने भन्दै रक्तस्राव भएपछि बिरामीलाई दिनदिनै वा हप्तामा दुई पटकसम्म उपचार गर्नुपर्ने बताउनुभयो ।  

“हाम्रोजस्तो आर्थिक अवस्था कम भएको मुलुकका बिरामीले क्लटिङ फ्याक्टर किन्न नसक्ने अवस्था छ”, डा सिंहले भन्नुभयो, “एक युनिटको सबभन्दा कम मूल्य भनेको रु २५ हो । एकजना बिरामीलाई एक पटकमा रक्तस्राव भएपछि एक पटकमा एक हजारदेखि एक हजार पाँच युनिट औषधि दिनुपर्ने हुन्छ ।” 

उहाँले उपचार महँगो भएकाले सर्वसाधारण बिरामीको उपचारमा पहुँच नभएको बताउनुभयो । “हिमोफिलिया रोगको उपचार महँगो छ”, डा सिंहले भन्नुभयो,  “हामीजस्ता गरिबी देशका जनताले उपचार गर्न सक्दैनन् । सरकारले कुनै न कुनै तरिकाले उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ ।”

डा सिंहका अनुसार परीक्षण तथा उपचारमा लाग्ने ठूलो खर्च र राज्य पक्षबाट आवश्यकता अनुसारको बजेट विनियोजन नहुँदा हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरूको अवस्था दयनीय हुँदै गएको छ । सरकारले विशेष नीति बनाएर यस्ता बिरामीको पहिचान गरी उपचारमा ल्याउनुपर्नेमा उहाँले जोड दिनुभयो ।  

डा सिंहले घरमा बसिरहेको अवस्थामा पनि रक्तस्राव हुनसक्ने भएकाले बिरामीले औषधि आफैँले लगाउन सक्ने बताउनुभयो । रगत जमाउने आवश्यक तत्त्वको कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहेन अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । 

“हिमोफिलिया एक वंशाणुगत समस्या हो भनेर पनि चिनिन्छ । मानव शरीरमा हुने रगतको १३ वटा तत्त्वमध्ये कुनै एउटा तत्त्वको कमी भएमा हिमोफिलिया हुन्छ”, उहाँले भन्नुभयो, “यो वंशाणुगत र कोषमा उत्परिवर्तन भएर पनि हुन्छ । दुई तिहाई वंशाणुगतबाट हुन्छ भने एक तिहाइ उत्परिवर्तनबाट हुन्छ भन्ने विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययनहरूले देखाएको छ ।”

अस्पतालका हिमाटोलोजी केयर युनिटका इन्चार्ज सुमन गुप्ताले भन्नुभयो, “यो रोग लागेका बिरामीलाई चोटपटक लागेर रक्तस्राव भएमा निको हुने सम्भावना कम हुँदै जान्छ ।” सचेतनाको कमीले उपचार गराइरहेका बिरामीमा पनि रोकथाम हुन नसकेको उहाँले बताउनुभयो । 

“हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरू चोटपटक लाग्न सक्ने स्थानबाट सकभर जोगिनुपर्ने हुन्छ”, गुप्ताले भन्नुभयो, “शरीरमा रगत जमाउने आवश्यक तत्त्वमध्ये कुनै तत्त्वको मात्रा एक प्रतिशतभन्दा कम भएका गम्भीर हिमोफिलिया, एकदेखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम हिमोफिलिया र पाँच प्रतिशतभन्दा माथि भएका अल्प हिमोफिलिया भनिन्छ ।”

रोकथाम मात्र दीर्घकालीन उपचार छैन

वीर अस्पतालमा रक्तरोग विशेषज्ञ डा सिंहले हिमोफिलिया रगत बगेको बेला उपचार गरेर रगतलाई कम गर्ने हो तर यसको दीर्घकालीन उपचार सम्भव नभएको बताउनुभयो । “रगत बग्न नदिनु नै यसको उपचार हो”, उहाँले भन्नुभयो, “जुन रगत जमाउने आवश्यक तत्त्वको कमी हुन्छ । त्यही तत्त्वलाई रगत जमाउनका लागि प्रोटिन दिनुपर्ने हुन्छ ।”

समयमै पहिचान हुन नसक्दा हिमोफिलिया भएका व्यक्तिहरूले दुःख पाएको, हेरचाह र उपचारमा समस्या हुने गरेको डा सिंहको भनाइ छ । हिमोफिलियाका बिरामी चोटपटकबाट बच्नुपर्ने भन्दै रक्तस्राव भएको खण्डमा औषधि लगाई आराम गर्नुपर्ने उहाँले बताउनुभयो । 

नेपालमा हिमोफिलियाको परीक्षण राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला, टेकु, त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगञ्ज र निजामती कर्मचारी अस्पताल नयाँ बानेश्वरमा गर्ने गरिएको छ । हिमोफिलियाका कारणले जीउमा नीलडाम देखिने, जोर्नी तथा मांसपेशीहरू सुन्निने र दुख्ने गर्दछ । यस्ता व्यक्तिमा चोटपटक लागेर रगत बगेमा लामो समयसम्म रगत नरोकिने हुन्छ । यसको उपचारका लागि रगत जमाउने प्रोटिन दिनुपर्ने चिकित्सकको भनाइ छ । रासस